Min historie

Hei!

Så hyggelig å se deg!

I tillegg til å være en travel trebarnsmor og diabetescoach elsker jeg mennesker, naturen og sunn, god mat. Bak meg har jeg mange år som HR konsulent i norsk næringsliv. Mannen min er teknolog, og hans arbeid brakte familien til USA i 5 år. Første året i Houston, Texas, så to år i Princeton, New Jersey og de siste to årene i naturskjønne Boulder Colorado.

Nå er vi tilbake i Norge igjen og bosatt på Gjøvik. Annerledes enn «uniten» på mange måter, men trygt og godt har vi det her.

Men det jeg vil fortelle deg om skjedde første året vi bodde i USA.

Har du noen gang opplevd at en hendelse blir et vendepunkt i livet ditt?

Vendepunktet for meg fikk meg til å innse hva jeg må fokusere på fremover i livet – hvor jeg skal gjøre en forskjell!

Her er historien om hva som skjedde:

Hvordan diabetes kom inn i familien og hva løsningen vår ble.

Vi hadde bodd i Houston Texas i litt over et halvt år da det skjedde. Vi var, så godt det lot seg gjøre tilpasset det varme og fuktige været og var kommet inn i hverdagslivet, slik det fortonet deg der. Barna var i gang med skole, fritidsaktiviteter og hadde fått venner.

Fra aktiv gutt til uvanlig slapp og sliten

Men noe skurret.  Sønnen vår, da 10 år, var ikke i form. Han var slapp og sliten hver dag, og det var veldig ulikt energibunten og fotballentusiasten Espen. Han fikk dobbeltsidig ørebetennelse og måtte gå på en penicillin kur for å bli bra igjen. Men han ble ikke ordentlig bra igjen. Han hadde mye vondt i magen og sov urolig med mareritt. I tillegg var han veldig tørst og drakk mye, og gikk stadig på do. Det er bra han drikker mye i denne varmen tenkte jeg. To ganger var vi hos legen for å finne ut hva det kunne være som feilte ham. Hver gang ble vi sendt hjem med at det var et virus og at ”dette er noe som går”. Tredje gangen oppsøkte vi lege fordi han hadde fått så vond og hoven tunge og vi mistenkte det kunne være streptokokker. Jeg husker Espen var så slapp at han nesten ikke orket å gå fra parkeringsplassen og til legekontoret engang. Tynn og avmagret var han også blitt. Denne legen var (heldigvis!) mer nysgjerrig og oppvakt og ba Espen avgi urinprøve. Prøven viste at Espen hadde et skyhøyt sukkernivå (over 28mmol/l) i urinen! Legen ba oss reise direkte til akuttmottaket på sykehuset og hun ringte og meldte ifra om vår ankomst. Jeg skjønte ikke helt alvoret der og da, men jeg husker jeg følte en lettelse over at kilden til Espens tilstand antagelig var funnet.

Diabetes – hvordan var det mulig? Vi spiste jo sunt!?

På Texas Children Hospital ble Espen raskt lagt inn. Det ble tatt mange blodprøver og etter noen timer ble vi fortalt at han hadde fått Diabetes Type 1, som er en kronisk, autoimmun sykdom. Hvordan kan han ha fått det? Var mitt første spørsmål. Vi lever da sunt og Espen er en aktiv gutt. Ingen av oss er hverken overvektige eller har andre helsemessige plager. Jeg visste egentlig lite om diabetes, men følte at vi IKKE kunne være i målgruppen for sykdommen. Endokrinologen på sykehuset fortalte at diabetes type 1 fortsatt er en gåtefull sykdom, men at den antagelig har ligget latent i Espens gener helt fra fødselen og ville uansett bryte ut – før eller siden.

Livstruende – et nervepirrende døgn

Det tok nesten ett døgn å få stabilisert Espens kropp fra ketoacidosen som han var inne i og som kunne tatt livet av ham hvis det hadde gått lenger tid før vi oppdaget tilstanden!

I sjokk over det som hadde skjedd måtte vi samtidig forholde oss til realiteten. Espen hadde fått en kronisk sykdom og det var mye vi måtte lære. Fordi diabetes er en tilstand hvor kroppens produksjon av insulin er forstyrret eller ødelagt og fordi det er kostholdet som påvirker behovet for insulin mest, så blir det maten vi spiser som i størst grad bestemmer hvor mye insulin vi skal sette. Du kan lese mer om hva diabetes er her.  Hvordan måle opp og sette insulin? Hvordan lese innholdsfortegnelsen på matvarer for å kunne telle antall karbohydrater? Dette var ting vi nå måtte lære. I USA, som i Norge, er det vanlig å bestemme hva man skal spise og telle antall karbohydrater, for så å måle opp og sette insulin til dette. Vi fikk et skjema som var tilpasset Espens alder og vekt. Der stod det oppført antall karbohydrater han skulle ha til hvert måltid, samt til mellommåltidene. Sykehuset virket veldig profesjonelt og vi ble fulgt opp av et tverrfaglig team bestående av bl.a lege, endokrinolog, sykepleier, diabeteshjelpepleier og sosionom.

Et nytt regime

Vi fikk en perm full av informasjon og det ble satt opp et eget program for administrasjon av mat og medisiner. Vi fikk beskjed om at alle måltider burde være til samme tidspunkt hver dag. Det ble også anbefalt å stå opp en til to ganger hver natt for å sjekke at Espens blodsukker var innenfor marginen. Hvis blodsukkeret var for høyt (>15) skulle vi sjekke for ketoner i urinen fordi det kunne tyde på at han var på vei inn i en ny ketoacidose. Dersom blodsukkeret var på 3,5 eller lavere skulle vi gi 15 gram hurtigvirkende karbohydrat (som sukker), så vente i 15 min før vi skulle sjekke på nytt. Nesten all informasjon vi fikk fra sykehuset var omfattende og preget av farer og mulige komplikasjoner ved diabetes. Det føltes overveldende og sjokkerende!

Det var ikke lenger snakk om å spise når du er sulten og så spise til du er mett. Nei, måltidene skulle være til bestemt tid, bestå av planlagt innhold og mengde karbohydrater, og insulin skulle settes i forhold til dette. Allerede på sykehuset gikk ikke dette så bra. Espen hadde ofte ikke lyst på all maten, og da måtte vi ”kjøre på ” med fruktjuice etc. på toppen fordi han jo allerede hadde fått insulin til gitt mengde karbohydrater.

Sett i lys av det vi nå vet så fremstår det vi lærte om gitt mengde karbohydrater som du ”måtte” spise til hvert måltid som merkelig. Tanken er nok å gjøre det enklere for en med diabetes å administrere mat og medisiner, men i realiteten er dette systemet med på å sykeliggjøre en med diabetes ytterligere fordi medisinering og de uheldige konsekvensene av for høyt eller for lavt blodsukker kommer så i fokus.

Etter 4 dager på Texas Children Hospital kunne vi endelig reise hjem. Familien var samlet igjen men ingenting var helt som før. Et nytt regime hadde inntatt hjemmet vårt. Lukten av spritservieter og synet av måleutstyr og insulinsprøyter var et nytt innslag i huset. Jeg husker at det hele tiden lå en tanke og murret i bakhodet mitt; Det må finnes en bedre løsning! Hvordan skal vi få Espen frisk!? Jeg kjente en motvilje mot behandlingsregimet vi hadde fått.  I tillegg slet jeg med skyldfølelser og sorg. Tanker som; Hva kunne jeg gjort annerledes? Og  Hvilke signaler var det jeg ikke fanget opp?  – gnagde meg innvendig. Sorgreaksjoner preget hele familien denne tiden, og min vanligvis positive tankegang ble overskygget av bekymringer for Espens helse og fremtid.

De konstante svingningene fortsatte

De første tre månedene tilpasset vi oss lydig legenes anbefalte regime; planla hvert måltid, målte opp insulin og satt det før maten. Espen var i form igjen og det var godt å se. Problemet var bare at blodsukkeret hans svingte så veldig. Hver dag opplevde han både enormt høye blodsukkerverdier, og ekstremt lave. Hver dag ringte ”nurse” fra skolen (i USA har alle skoler helsesøster ansatt på heltid) og rapporterte om hans ”nye høyder” og om farlig lave blodsukkerverdier. For mye tid ble tilbrakt på hennes kontor for enten å få ned blodsukkeret (gi insulin) eller å få det opp (gi sukker). På sykehuset sa de at dette problemet ville gå over etterhvert som han kom ut av den såkalte ”honeymoon”-perioden som ble forklart med at de av hans egne insulinproduserende celler som ikke ennå var blitt drept av immunforsvaret hans nå hadde voknet til live igjen, og de produserte insulin. ”Dette blir lettere etterhvert som immunforsvaret også har drept de cellene. Da er du ute av honeymoon-perioden og da er det kun den insulingen vi setter via sprøyte som regulerer blodsukkeret” – forklarte legen videre. Jeg ble glad for å høre at han fortsatt hadde insulinproduserende celler og trist for å høre at de antagelig kom til å forsvinne etterhvert. Jeg visste ikke så mye om diabetes da, men dette at han fortsatt hadde noe egenproduksjon av insulin ga meg håp!

Mitt mål var, og er fortsatt at Espen skal bli frisk fra Diabetes type 1. Jeg har en sterk tro på at du kan bli frisk fra alle sykdommer som ikke er medfødte.

Svingende blodsukker og humør påvirket hele familien

Jeg fikk det ikke til å stemme at vi skulle gi Espen så mye karbohydrater fordi han da måtte sette så mye insulin, og dette skapte ubalanse i neste omgang med lavt blodsukker når han var aktiv eller for høyt blodsukker dersom han ikke var aktiv. Vi merket også hvor mye stress og fokus Espens blodsukkerverdier fikk i familien. I tillegg svingte Espens humør i takt med blodsukkeret; han ble bråkete, kranglete og ukonsentrert når han var ”høy” og sløv, slapp og skjelven når han var ”lav”. Hans sykdom påvirket hele familien. Store- og lillesøster var engstelige og skulle passe på broren sin. Vi foreldre ble slitne av ”alt styret” og å ofte måtte opp om natten for å sjekke blodsukkeret for å vite at han var trygg. I tillegg kommer bekymringene for hvordan dette skulle gå. Informasjonsmaterialet fra helsevesenet er fullt av mer eller mindre forventede konsekvenser av diabetes dersom man ikke behandler sykdommen godt nok; redusert forventet levealder, amputasjoner, blindhet, nyresvikt osv.

Vi jobbet veldig hardt for å gjøre alt riktig og det påførte familien mye stress. Dette trigget meg til å søke etter alternative løsninger som kunne fungere bedre for vår familie. Etter diskusjoner på hjemmebane ble vi enige om to ting:

1. Å gjøre vårt beste for at Espen skulle forlenge sin ”honeymoon” periode – det å ha noe egenproduksjon av insulin er positivt.
2. Redusere karbohydratene for å få mer stabilt blodsukker

Jeg diskuterte denne strategien med diabetesekspertisen på sykehuset. De sa det var viktig å spise karbohydrater av den langsomme sorten (grovt brød, fullkornspasta etc) fordi det hadde en langsommere effekt på blodsukkeret, samtidig hevdet de at barn i vekst og utvikling trenger karbohydrater. Retningslinjene var utarbeidet av America Diabetes Assosiation (tilsvarende Diabetesforbundet) i samarbeid med leger og anbefalte mengde på rundt 250 gr karbohydrater pr. dag skulle ivareta en gjennomsnittlig 10 årings behov for energi. Jeg sa vi ønsket å redusere dette endel og fikk til svar at det anbefalte de ikke, men det måtte i så fall skje gradvis slik at insulindosene kunne reduseres samtidig. Ellers ville han kunne få farlig føling (hypoglykemi).

Det MÅTTE finnes en annen løsning

Vi gikk i gang: Pasta/ris/poteter/brød/kornblandinger ble redusert eller erstattet med grønnsaker, egg, nøtter, ost og helfete meieriprodukter.  Jeg eksperimenterte med blomkål”ris”, Pizza uten hvetemelsbunn, og bakte brød som bestod av lavkarbo melsorter som mandelmel, kokosmel, sesamfrømel og linfrømel. Som søtning brukte vi stevia, sukrin eller frukt. Jeg eksperimenterte og brukte mye tid på dette. Mye ble godt, noe ble mislykket eller avvist av familien. Etter hvert har jeg samlet opp en hel perm av oppskrifter som er akseptert eller elsket av hele familien 🙂

Parallelt startet jeg på mine ernæringsstudier og saumfarte internett for å finne forskning rundt om barn faktisk trenger karbohydrater for vekst og utvikling. Jeg kom ikke over en eneste forskningsrapport som beviser dette. Tvert imot er det mange miljøer som velger å redusere karbohydratene av ulike årsaker, også diabetes (type1/2) . Dyktige fagpersoner fra begge fløyer er uenige. Jeg har lært mye gjennom blant annet Richard Bernsteins bøker og praksis. Han er lege og har selv hatt diabetes type 1 siden barndommen. Han hevder at reduksjon av karbohydrater er eneste vei å gå hvis du vil ha normalt blodsukker som diabetiker. Det er hovedsaklig karbohydratene som gjør at kroppen trenger insulin for å frakte sukkeret ut av blodet og inn i cellene for å få energi. Energi kan du også få fra fett og proteiner, og for denne type metabolisme trenger du nesten ikke insulin.  Du må bare la kroppen bruke litt tid til på å omstille seg til denne formen for energiproduksjon.

Heldigvis var Espen selv positiv til å gjøre endringer. I starten ble han litt kvalm av alt fettet og vi måtte gå saktere til verks. Fokuset har hele tiden vært at Espen ”eier” sin diabetes, og tar ansvar for hvordan han spiser. Han er veldig aktiv, med blant annet fotball og har derfor funnet sin metode, hvor han spiser noe karbohydrater i tillegg til mer fett og proteinger til hvert måltid. Dette har vært en læringsprosess med prøving og feiling, og hele familien har deltatt i prosjektet. Det nytter ikke i lengden å ha forskjellige menyer i en familie.

Kontroll på diabetes med et stabilt blodsukker og mindre insulin

Og hva har skjedd? Jo, blodsukkeret til Espen stabiliserte seg raskt og vi måtte redusere insulin. Noe av det viktigste som kom ut av dette var at Espen selv følte han kom i balanse. Han fikk kontroll på kroppen sin og med det kom et mer stabilt og godt humør. Uten de høye og lave blodsukkerverdiene slapp han å tenke så mye på at han hadde diabetes! Han fikk mer frihet, kunne være mer ute med venner og ble invitert på overnattinger igjen. Dette har motivert han til å holde seg på den samme linja. Når han er på kontroll får han også skryt for sitt fine langtidsblodsukker, – og det er jo motiverende 🙂

For å tydeliggjøre den store forskjellen: For en lunch med 50 gr. karbohydrater ( ihht. den planen sykehuset ga oss) som typisk er en bolle pasta eller to brødskiver samt en fruktjuice, ville han måtte sette 5 enheter insulin, kanskje 4 hvis han skulle ha gym på skolen. På den andre siden: Hvis han isteden fikk lavkarbo brød med ost, skinke, mandler og bær – så ville han trenge ca. 1 enhet insulin, eller ikke insulin idetheletatt når han var aktiv.

Med så lite tilført insulin ble vår frykt for for lavt blodsukker (føling) kraftig redusert. De gangene han får lavt blodsukker blir det heller ikke farlig lavt fordi han ikke har så mye insulin ”innabords”. Samtidig ble også frykten for de høye blodsukkerverdiene redusert. Når du reduserer karbohydratene viser dette seg som et mer stabilt blodsukker.

Mye av frykten forsvant sammen med alt fokuset Espens sykdom hadde hatt i familien. Med Espens stabile blodsukker fikk vi også nattesøvnen tilbake, og med det ble livet mer harmonisk. Espen følte seg mer som en ”vanlig gutt” igjen, som kan være spontan og ha frihet uten å måtte bekymre seg. Han måtte fortsatt ha med seg medisinene sine, samt sjekke blodsukkeret. Men det er noe han har vent seg til. Og han har en sporty liten veske som han lett kan ta med seg når han er på farten.

Et halvt år etter vi fikk diagnosen flyttet vi fra Texas. Vi bor fortsatt i USA og følges opp både her og på Ullevål. I tillegg bruker vi en privat lege som er ekspert på feltet og som anbefaler redusert inntak av karbohydrater for alle.

Den omleggingen av kostholdet som vi har gjort har tatt oss ca. 2 år. Slike endringer tar tid. Vi har gått gradvis til verks, og i denne prosessen har vi blitt mer oppmerksomme på hva maten vi har rundt oss inneholder og hva den gjør med kroppen. Vi velger nå mer rene råvarer og jeg leser alltid på matvarenes innholdsfortegnelse. Vi ser mer lyst på fremtiden og dagene er rolige og harmoniske igjen ( eller så harmoniske du kan forvente med tre barn i huset!:-). Samtidig har vi lært at det ikke nytter å bli ekstrem eller fanatisk rundt kostholdet heller. Vi slapper av og lar det «skure og gå» litt i perioder, for så å stramme inn igjen. Etterhvert som du kommer i kontakt med kroppens balansepunkt så vil den også si ifra når du har «strukket strikken» langt nok. Da må du tilbake til de sunne vanene igjen.

Hva jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg for 5 år siden

Du kan også få et enklere, friskere og mer forutsigbart liv med diabetes.

Ta snarveien og lær av våre erfaringer!

Det tok oss lang tid å få tilbake tryggheten, friheten og forutsigbarheten med et stabilt blodsukker og mindre fokus på diabetesen, slik at roen og harmonien kunne komme tilbake og hele familien fikk mer energi  – og det til tross for at jeg har en bakgrunn innen helse, kosthold og trening!

Ved å jobbe tettere med meg tar du snarveien til det samme vi og mange andre har oppnådd med denne metoden. Du vil oppleve hvordan livet med diabetes blir enklere og mer harmonisk. Riktige steg i riktig rekkefølge gir resultater som varer – og jeg gir meg ikke før du og din familie har fått mer forutsigbarhet og frihet i hverdagen, med mindre fokus på diabetes!

Her kan du få 5 gode tips på veien  – for en livsstil som vil spare deg for mye ubehag, bekymringer og stress slik at du og din familie raskere kan finne balansen!